'Liječnici su mi rekli da imam maminu umor. U stvarnosti sam imao Parkinsonovu bolest mladog početka '

mladi početak Parkinsona Heather Wolynic

U prosincu 2017. bila sam zaposlena mama trojice dječaka i učiteljica likovne kulture nadajući se da ću se napuniti tijekom zimskih praznika, kad me jedno jutro obuzeo ekstremni umor. Sjećam se da sam morao puzati iz tuša, preslab da bih mogao stajati ili podizati ruku da bih isključio vodu iz glave tuša i zabijao me po leđima. Sve što sam mogao je pozvati pomoć.



Doživjela sam mnoštvo neobičnih simptoma, uključujući zasljepljujuće glavobolje , intenzivan umor , i tobogan krvni tlak nekoliko godina. Ali ovo je za mene bio novi minimum. Klečeći pod tušem, nesposobna da se podignem, osjećala sam se bespomoćno. Tri tjedna bila sam preslaba da bih ustala iz kreveta.

U protekle četiri godine posjetio sam brojne liječnike u nadi da ću shvatiti što nije u redu sa mnom. Shvatio sam da sam bio u ranim 40-ima, bilo je normalno da se osjećam umorno i da povremeno trebam odrijemati, ali moj iscrpljenost je postajalo sve gore. Tada sam se počeo razvijati čireve u ustima zbog čega je bilo toliko teško jesti mogao sam piti samo juhu, i to moju kosa se počela prorjeđivati dramatično. Znao sam da ništa od toga nije normalno.



Isprva je liječnik primarne zdravstvene zaštite odbio moje zabrinutosti kao ' mamin umor . ' Nakon prepirke, imao sam puno posla s punim radnim vremenom i samostalno odgajao tri dječaka. Ali nisam bio spreman to shvatiti kao odgovor, pa me liječnik poslao neurologu (koji je rekao da sam jednostavno imao loše migrene ) i specijalista za zarazne bolesti koji me testirao na obilju bolesti autoimuni poremećaji . Ipak, nisu pronašli ništa.

pomaže li vam eliptično mršavljenje

U tom sam trenutku imala tekuću listu simptoma koji su se svakim danom produžavali.



Lice mi se ukočilo, nejasne sam riječi i nestalo usred rečenica. Osjećao sam se neuravnoteženo, ukočeno i usporeno. Ponekad sam se ukočio između koraka. Osjetila sam kako mi tijelo drhti iznutra i izvana. Bila sam izuzetno umorna, ali borila sam se da padnem i spavam noću. Izgubio sam osjet okusa i mirisa. Prema riječima kardiologa, imao sam i ja ortostatska hipotenzija , oblik niskog krvnog tlaka zbog kojeg vam se zavrti u glavi kad ustanete i ponekad može ukazivati ​​na dublje zdravstvene probleme.

Oduvijek sam bila tako sretna osoba, ali ljudi oko mene počinjali su primjećivati ​​da nešto nije u redu. Tada mi je poslodavac čak rekao da sam u školi 'izgubila sjaj' i da sam 'previše usporila'. Čuvši ovo slomilo mi je srce.

mladi početak Parkinsona
Heather u travnju 2016., prije nje, počeli su se javljati najgori umor i simptomi.
Ljubaznost

Nakon vlastitog istraživanja bojao sam se da jesam Parkinsonova bolest (PD), progresivni neurodegenerativni poremećaj koji utječe na neurone koji proizvode dopamin u dijelu mozga koji utječe na više funkcija, uključujući kretanje i spoznaju. Nisam mogla shvatiti kako bi to moglo biti moguće kad je tako malo mladih žena dobilo dijagnozu Parkinsonove bolesti, ali morala sam znati zašto imam tako malo energije da više ne mogu ići na izlete sa svojim najmlađim sinom.



Dakle, zakazala sam sastanak s drugim neurologom. Čekaonica je bila popunjena starijim ljudima, uglavnom muškarcima. Pomislila sam u sebi, Jesam li na pravom mjestu? Unutar sobe za ispite liječnik me prošao kroz neke testove, poput pokušaja hodati ravnom linijom ili zadržati ravnotežu kad bih je lagano gurnuo. Jadno sam pao na svim testovima, sjedio i plakao. Liječnik mi je rekao: „Pa, dobra vijest je da nije Parkinsonova. Da imate Parkinsonovu bolest, nikada ne biste mogli staviti olovku za oči na to dobro. '

Mislila sam da čujem stvari. Bio sam zgrožen tim komentarom. Dalje mi je rekao da su moji simptomi vjerojatni sve u mojoj glavi . Prema ovom liječniku, vjerojatno sam bila pod stresom zbog toga što sam majka koja radi puno radno vrijeme i morala sam posjetiti psihijatra, dobiti terapiju i razmisliti o tome da radim manje sati. Pogurala sam se na tome, rekavši mu da je to što sam umjetnica, navlačenje olovke za oči bilo poput vezivanja cipela - i nisam li upravo pao na nizu testova? Ali bio je uporan: nisam imao Parkinsonovu bolest.

Ovo je bio jedan od rijetkih slučajeva kad sam osjećao kao da gubim razum.

Članovi moje vlastite obitelji također su počeli ispitivati ​​valjanost mojih simptoma. Kad nemate podršku najbližih ljudi, naravno, počnete se preispitivati. Pao sam u depresiju.



Nakon što sam se srušio pod tušem, progurao sam još jedan semestar u školi. Na kraju školske godine moj ugovor nije obnovljen. Nisam se mogao načuditi je li to zato što sam 'izgubio sjaj'. Borio sam se u borbi s beznađem koje toliko nesigurnosti može roditi.

mladi početak Parkinsona
U prosincu 2017. Heather je provela tri tjedna u krevetu i nije se mogla vratiti predavanju nakon zimske pauze jer je bila tako slaba.
Ljubaznost

Nakon četiri godine muke, napokon sam dobio dijagnozu u 44. godini.

U srpnju 2017. našao sam se u još jednoj liječničkoj ordinaciji da vidim a treći neurolog, ovaj put zbog migrene. Ali liječnik me nije pitao za moju glavobolje . Umjesto toga, zamolio me da ustanem i odradim nekoliko vježbi. Zatim je sjeo preko puta mene, duboko udahnuo i rekao mi da sumnja da jesam mladi Parkinsonova bolest (YOPD).

Toliko sam se dugo borio da shvatim što nije u redu sa mnom da sam imao mali osjećaj zadovoljstva dobivanjem dijagnoze. Ali to je zadovoljstvo bilo prolazno i ​​preplavio nadolazeći osjećaj straha. Znao sam da nema lijeka i iz prve sam ruke znao kako bolest može izgledati - moj je svekar imao Parkinsonovu bolest. Iako sam svojoj djeci objasnio da bolest utječe na sve drugačije, brinuli su se da ću završiti poput njihovog Poppya, a i ja sam. Bojala sam se da će mi ova bolest odnijeti dvije najveće strasti: sposobnost da se brinem o svojoj djeci i bavim umjetnošću.

čini li vas menstruacijom više težine?
mladi početak Parkinsona
Heather je slikala vani malo sunca i svježeg zraka, osam mjeseci nakon dijagnoze.
Ljubaznost

Većina ljudi s Parkinsonovom bolešću razvija simptome kad imaju 50 ili više godina, ali 2 do 10 posto od nas - poput mene - počinju iskusiti znakove bolesti ranije. Jer mladi Parkinsonova bolest je toliko rijedak, puno je teže dijagnosticirati i mnogi od nas prolaze bez liječenja ili pogrešne dijagnoze s nečim drugim.

Iako imamo iste simptome starijih ljudi s Parkinsonovom bolešću, poput drhtanja, ukočenosti i problema s ravnotežom i koordinacijom, ne uklapamo se u stereotip o 'starijoj' bolesti. Također imamo veći rizik od pojave nuspojava poput mučnine, vrtoglavice i nehotičnih kretanja lijekova koji se koriste za liječenje Parkinsonove bolesti jer smo na njemu duže vrijeme.

Kad je početni šok moje dijagnoze prošao, dobro sam pogledao svoj život i način na koji sam ga želio živjeti.

Početkom 2018. shvatio sam da moji sinovi trebaju snažnu majku i neću im dopustiti da se vrate kući mami koja je odustala od sebe. Morao sam se početi fokusirati na jednu stvar koju mogu kontrolirati: usporavanje napredovanja svojih simptoma.

Uz lijekove, vježbanje je veliki dio toga, pa sam počeo pohađati tečajeve boksa namijenjene ljudima koji žive s Parkinsonovom bolešću kako bi pomogao poboljšati ravnotežu, okretnost i koordinaciju ruku i oka. Obično pohađam nastavu barem tri puta tjedno i trčim na plaži. Slikam i s najmlađim sinom. Njegujemo ovaj put zajedno, iako velik dio boje završava na našoj odjeći, a ne na platnu!

mladi početak Parkinsona
Heather u siječnju 2020., osjećala se napunjeno nakon satova boksa.
Ljubaznost

Napokon, pustio sam maminu krivnju. Živeći s Parkinsonovom bolešću, ne mogu djecu voditi u školu, pohađati tečaj boksa, pokupiti namirnice za večeru, posjetiti liječnika, vratiti se po djecu, a zatim odvesti sina na satove jiu jitsu-ja ' jednostavno bih bio previše zbrisan. Dakle, planiram u skladu s tim.

'Shvatio sam da moji sinovi trebaju snažnu majku i neću im dopustiti da se vrate kući mami koja je odustala od sebe.'

Umjesto da pokušavam biti Čudesna žena, pokušavam obaviti dvije stvari dnevno umjesto šest. Ako znam da mi predstoji veliki događaj, dan prije polako. Moja djeca razumiju da je u redu ako mama mora odspavati 30 minuta. A ako želim izaći sa svojim djevojkama, tretiram to kao nagradu za brigu o svom umu, tijelu i duši. Briga o sebi omogućuje mi da budem bolja majka, partnerica, kći, nećakinja i prijateljica.

Također mi pomaže što imam veliki sustav potpore: našao sam druge koji žive s Parkinsonovom bolesti, pohađam ih grupe za podršku i posjetite terapeuta i radim s Parkinsonova zaklada imati veleposlanik na društvenim mrežama i blogerica da pomognem drugima poput mene. Malo ljudi zna za Parkinsonovu bolest mladih, zbog čega sam strastven u pripovijedanju svoje priče kako bi drugi znali da nisu sami u ovoj bitci.

najbolji načini za uključivanje frajera
mladi početak Parkinsona
'Ovo je lice Parkinsonove bolesti', kaže Heather.
Ljubaznost

Heather Wolynic umjetnica je, majka i spisateljica koja živi u Port Orangeu na Floridi. Ona je strastvena u obrazovanju drugih o Parkinsonovoj bolesti kao veleposlanice Parkinsonova zaklada , nacionalna organizacija posvećena poboljšanju života onih koji žive s Parkinsonovom bolešću i unapređivanju istraživanja prema lijeku.