Liječnicima je trebalo 6 godina da dijagnosticiraju moje iscrpljujuće, neugodno stanje kože

alekxia alanisl hidradenitis suppurativa Alekxia Alanis / Instagam

Zovem se Alekxia Alanis i imam 26 godina. Živim u Romi u Teksasu i nedavno sam diplomirao elektrotehniku.

dva menstralna ciklusa u jednom mjesecu



Tijekom ljeta 2012. primijetio sam da mi kuk i desni stražnji dio obraza imaju četiri divovska prištića s tamnim točkicama koji nalikuju miteserima. Bili su izuzetno bolni, nježni i topli na dodir. Kad sam razgovarao s roditeljima o tome, oni su to odbrusili, rekavši da je to samo 'tacote', izraz koji se u mojoj hispanskoj kulturi opisuje kao divovska vrenja. (Vrenje je bolna infekcija folikula dlake.) Ali zamolila sam ih da me odvedu liječniku jer se nisam mogla nositi s mučnom boli.

Prvi liječnik kod kojeg sam otišao dijagnosticirao mi je herpes zoster, virusnu infekciju koja uzrokuje bolan osip. Ali moji su roditelji inzistirali na drugom mišljenju. Drugi liječnik koji me primio rekao je da su to bila samo četiri divovska vrenja i da sam morao pričekati da sami iskoče.

Napustio sam fakultet jer su mi noge bile u tolikoj neprestanoj agoniji da nisam mogao pohađati nastavu.

Godinu dana kasnije, u studenom 2013., moj suprug i ja pohađali smo Državno sveučilište u Texasu kad sam primijetio ove 'čireve' između nogu. Nikad nisam dobio ništa u području prepona. Isprva sam mislio da se radi o spolno prenosive bolesti, ali nedavno sam se testirao i znao sam da sam negativan. Stalno su postajali sve gori i gori, a kao student nisam si mogao priuštiti odlazak liječniku. (Tada nisam bio svjestan da mogu potražiti liječenje u studentskom domu zdravlja u kampusu.)

Muči se pronaći dijagnozu



Napustio sam fakultet jer su mi noge bile u tolikoj neprestanoj agoniji da nisam mogao pohađati nastavu. Godine boli, fizički i emocionalno, počele su uzimati danak. Polako sam postala depresivna i obuzela me ekstremna socijalna tjeskoba. Kad bi kvržice napokon iskočile, iscurio bi smrdljiv mačak, a sve o čemu bih mogao razmišljati bilo je mogu li ga osjetiti, a sigurno bi to mogli i svi oko mene. Dakle, postao sam pustinjak. Ostao sam unutra i prestao se družiti. Više nisam bila ‘ja’.

Nikad nisu spomenuli da je to autoimuna bolest ili kako mogu s njom upravljati.

Nakon još jednog bolnog izbijanja na vrhu moje pukotine u stražnjici u veljači 2017. godine, obratila sam se roditeljima. Putovali su sa mnom do Miguela Alemana, meksičkog grada blizu granice s Teksasom, kako bi dobili pomoć koja mi je bila potrebna, ali si je nisam mogao priuštiti u Sjedinjenim Državama. Ovaj treći liječnik postavio mi je sasvim drugačiju dijagnozu: pilonidne ciste, za koje je objasnio da su vrećice ispunjene komadićima kose i kože koji se stvaraju na vrhu pukotine na zadnjici. Propisao mi je antibiotike i kreme za lokalnu primjenu. S dijagnozom i lijekovima u ruci, mislio sam da ću napokon zaustaviti bol.

Napokon pravilno postavljena dijagnoza

Lijekovi su malo pomogli, ali u svibnju 2018. dobio sam još jednu 'pilonidalnu cistu'. Međutim, ovaj put mi je to bilo na desnom pazuhu. Ovaj put sam mogao otići posjetiti liječnika u svojoj studentskoj zdravstvenoj klinici, koji je rekao da imam težak slučaj hidradenitis suppurativa (HS) , autoimuna bolest koja uzrokuje kronične lezije kože uslijed upale. Konačno, ova bolest imala je ime. Sigurno sam mislio da ću potražiti pomoć. Ali nažalost, liječnik u stvarnom životu nikada nije vidio slučaj.

Pogledajte ovu objavu na Instagramu



Post koji je podijelila Alekxia (@alekkxia)

Klinika mi je dala list papira koji je objasnio što je HS i nastavio govoriti: „Pretili ste! Trebate smršavjeti da bi moglo nestati! ' Nikad nisu spomenuli da je to autoimuna bolest ili kako mogu s njom upravljati. Tako sam 14. rujna 2018. godine odlučio postati prilagodljiv operacija želučanog pojasa. Prošle su dvije godine od operacije, a ja sam oko 100 kilograma lakši, ali i dalje patim od HS-a. (Imao sam 224 kilograma kad sam operirao i sada imam 114 kilograma.) Ovdje sam da vam kažem da je to bilo nikada o tome da samo smršavite kako biste postali bolji.

Liječenje mog HS-a

Liječnici su mi zanemarili reći da je HS neizlječiva bolest i da moram promijeniti način života ako ga želim držati pod kontrolom. Čak sam potražio pomoć i dermatologa koji mi je bio jednako nekoristan. Sama sam danonoćno istraživala na internetu. Metodom pokušaja i pogrešaka identificirao sam hranu koja je najviše potaknula moje pojave, uključujući mliječne proizvode, soju, alkohol, ugljikohidrate, šećer i određene noćne sjene poput rajčice i paprike. Prateći svoje izljeve, shvatio sam da je stres okidač za moj HS, pa sam također počeo upravljati stresom radeći jogu ujutro.

je čudesna gospođa Maisel temeljena na istinitoj priči
Pogledajte ovu objavu na Instagramu



Post koji je podijelila Alekxia (@alekkxia)

Još uvijek patim od pojave HS-a i imam puno nelagode u pazuhu tamo gdje se općenito događaju, ali na sreću moja unutarnja strana bedara ne pati toliko. Sljedeći korak koji moram poduzeti da bih nastavio svoje „iscjeljujuće“ putovanje je operacija na HS lezijama kako bi se uklonili svi izraslini i suvišna koža kako bi se izbjegao povratak bilo kojih drugih. Iako ne postoji jamstvo da se HS neće vratiti nakon operacije, pruža mi malo nade.

Pogledajte ovu objavu na Instagramu

Post koji je podijelila Alekxia (@alekkxia)

Moj najveći savjet svima koji pate od HS-a je da se ne boje progovoriti. Znam da je to zastrašujuće. Znam kako to može biti neugodno. Ali ovo niste odabrali i niste vi krivi. Ovo je vaše tijelo koje se raspada i napada samo sebe. Kad se otvorite, pomoći će vam da se oslobodite. Možete prestati živjeti u tišini i dobiti pomoć koju zaslužujete. Ako vjerujete da imate HS, zakažite sastanak s dermatologom što prije možete. Pomoć postoji, a nada postoji. Težim učiniti sve što mogu kako bih proširio svijest o ovoj autoimunoj bolesti i pomogao drugima da prihvate svoje ožiljke.

Ovaj sadržaj kreira i održava treća strana i uvozi ga na ovu stranicu kako bi pomogao korisnicima da daju svoje adrese e-pošte. Možda ćete moći pronaći više informacija o ovom i sličnom sadržaju na piano.io